牛角麵包&RUBY的秘密花園

中國時報【李盛雯╱台北報導】

缺乏病識感，延遲就醫可能失去健康！高雄一名三十出頭的年輕上班族，日前因胸口不適住院，原以為是肺炎感染，沒想到不是肺炎而是肺出血，連肚子後腹腔肌肉也有血腫，是典型的凝血異常症狀，且膝蓋也早因反覆出血、慢性發炎而扭曲變形，但二十多年來他始終不認為自己有血友病，因而延誤就醫。

■個案管理師上陣 就醫一手包

高雄榮總血液腫瘤科主任余明生（上圖）感嘆，南部人保守，甚至覺得有慢性病是丟臉的事，羞於啟齒更羞於就醫，像這名男子，家族中包括舅舅和兄弟多人，早都被診斷出有血友病，卻仍不以病人自居。

深耕南部二十年，雖不時仍見有這類遺憾，但余明生認為，近年來南部血友病患就醫意識相對進步，逐漸懂得早期診治、早期用藥，過去的關節嚴重病變已少見。

相對的，醫院提供的服務卻不見得百分百符合病患需求。出血是最大隱憂，有時血友病患只是想拔顆牙，人還沒踏進牙科診間，已經被拒於門外，被要求轉診回血液腫瘤科，只因牙醫師擔心萬一大出血怎麼辦。同樣情況也常在眼科、骨科甚至其他外科手術時發生。

余明生表示，正因如此，高雄榮總近期整合院內醫療團隊，由個案管理師扮演各科連繫的單一窗口，血友病患有任何就醫需求，從掛號、檢查到安排手術，一手包辦，大幅縮短等待和轉診時間。醫師事先評估出血風險，視手術大小，給予預防性投藥，讓病患不論拔牙或看眼科，不必再被踢皮球。

■施打凝血因子 不亂服止痛藥

事實上，隨著醫藥進步，治療藥物除了能幫助控制病情，不含血漿製劑的成分也大大減低血液傳染病的風險。血友病已不再可怕，成人病患平時沒出血可不需用藥，小出血還可自行在家施打凝血因子，蹦蹦跳跳機會多的小朋友，也可藉著預防性注射，避免影響正常身高和發育。

余明生提醒，血友病患者最怕缺乏病識感，平常止痛藥不能亂吃，例如可能造成出血的阿斯匹靈；同時，體力勞動過重的工作也不適合。即使重度關節變形病患，只要定期回診，按時復健，一樣能延緩惡化，保有生活機能和品質。