楊淑蓮教授治療再生障礙性貧血經驗輯要
專家：再生障礙性貧血75%患者都可以存活
昨天，廣州市第一人民醫院舉行再生障礙性貧血病友會。圖為一名病友。記者喬軍偉攝 主要發病人群：10～25歲的成人兒童與60歲以上的老人治療方法：造血幹細胞移植和免疫抑制療法醫生建議：超過75%存活率父母不要輕易放棄救治 3年前的冬夜， 9歲的小強在江西老家突然大口吐血，被診斷為再生障礙性貧血 (簡稱“再障”)，當地醫生估計他活不過一年。小強的父母帶著他輾轉上海、杭州，最後來到廣州。如今，在各方的援助下，小強活了下來。 然而，並非所有孩子都能像小強般幸運。據廣州市第一人民醫院血液科的專家介紹，如今，“再障”已非絕癥。但每年都會有十幾例因為耽誤治療而遺憾離世的孩子，“不少父母錯誤地放棄對孩子的救治。” 兩大“ 攔路虎 ”：認識誤區和巨額治療費用 3年前的冬天，9歲的小強正在江西的家中烤火取暖，突然“哇”的一聲吐起血來。醫院診斷，小強患上再生障礙性貧血。“當時醫生說，得了這種病沒什麼好治的了，小強最多就只能活一年。”小強的父母都是農民，家裡根本沒積蓄。但是，3年來，父母帶著小強一路從上海、杭州，再輾轉到廣州，到處求醫。為了給兒子治病，他們把家裡值錢的東西都賣了，還背上了十幾萬的債務。小強去年來到了廣州市第一人民醫院血液科。經過一年多的治療，小強如今已基本康復，很快就可以出院了。 然而在醫院，每年還是有不少“再障”患者尤其是兒童因為耽誤治療而死亡。“光是在我們醫院一年就有十幾例。”市一醫院血液科的權威專家毛平教授說。 市一醫院血液科主任王順清分析說，“再障”之所以會被耽誤治療，認識上的誤區和費用是兩大原因。“很多家長，包括不少基層醫院的醫生對'再障'的認識都很有限，不少人一聽就以為得了絕癥，就放棄治療了。” 其次，很多患者和家屬不知道重型“再障”起病需要盡早到有治療經驗的血液中心治療，以為只是貧血了，就在衛生站、社區醫院輸血，耽誤最佳治療時間。事實上，“再障”的最佳治療時機是診斷後的40天內。 “另一方面，目前昂貴的治療費用也讓很多患者陷入困境。”一般來說，採取造血幹細胞移植的治療費用約為25萬~30萬，但造血幹細胞供體十分難尋，所以病患普遍選擇免疫抑制治療，治療過程需要用到的一些高級藥品都屬於自費藥。據了解，目前我國醫保和新農合都未將再生障礙性貧血列入重大疾病特別資助政策範圍，非自費部分費用僅享受30%左右的一般性報銷。 在昨日的病友會上，王順清向記者透露，目前，市一醫院血液科和志願者團體已經打造了一個名為“ 生命的呼喚重型再生障礙性貧血患者救助”的項目，目標是能籌集到100萬左右的資金，每年資助10個重型“再障”患兒。“對於低齡的患兒，有時十幾萬就能讓他們重獲新生，有志於此的企業和團體可以與我們聯繫。”王順清說。醫生：“再障”非絕癥 再生障礙性貧血是血液科里僅次於白血病的“殺手”。王順清介紹，10～25歲的青少年、兒童與60歲以上的老人是再生障礙性貧血的主要發病人群。“一旦發病，患者會出現嚴重貧血、皮膚黏膜出血、視網膜出血和感染癥候群。” 有數據顯示，目前全球再生障礙性貧血的發病率約為2/10萬，而中國的發病率估計是這個數字的2～3倍，其中近兩成患者屬於重癥再生障礙性貧血。而在廣東，市一醫院血液科是“再障”患者比較集中的地方，從1998年到現在一共收治過80例“再障”患者。 毛平教授是市一醫院血液科的權威專家，他表示，不少人把“再障”當成是白血病。“其實'再障'是骨髓不造血了，而白血病則是骨髓造出了'壞血'，發病機理完全不一樣。”毛平教授形像地解釋說。 十多年前，“再障”患者的死亡率高達95%。但近20年來，“再障”的治療有了突破性的發展。現在治療“再障”的主要方法包括造血幹細胞移植和免疫抑制療法，預計有超過75%的患者在採用這兩種治療方案後將會長期存活。“其中如果能在同胞兄弟中獲得配型成功，進行造血幹細胞移植，治愈率更高達80%~90%。”毛平說："再障'治癒後基本不會復發。”(文/記者黎蘅通訊員徐晶)
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