現在因為都沒吃西藥,回門診黃老大看到我就會先問我.
怎麼了?
牛角麵包:來看我的抽血報告ㄚ.
看了一下血色素:5 血小板:25000很久沒這麼高 白血球: 1830 鐵質:681 離要吃排鐵的標準1000還有一點矩離
之前血色素5,就會不舒服忍不住跑去輸血,現在都一直忍耐不要去當吸血鬼去害人.
牛角麵包:我現在輸過13次血,大約多少才需要排鐵ㄋ?(現在吃中藥後已經二個月沒輸血之前一個月輸一次血)
黃老大:約20次,當然能不輸血就不要輸血ㄚ
黃老大:還是把我要骨髓移植的日子排在八月份
牛角麵包:我不太想骨髓移植也
黃老大說:也有saa十年沒有做骨髓移植的,
只能做一些文書的工作,而且全身的器官會慢慢衰弱,不過他是因為找不到配對者才不做骨髓移植的.
而且你有找到配對,成功率有七成成功率很高.
當然骨髓移植,也會有後遺症跟風險.
下次回診三個月後,要問抽血報告,打電話來診間問就可以了不用跑來.
我想是黃老大不想一直看到我了
很矛盾,我也想趕快好起來,讓老大說以後你真的都不用來.(自我幻想中)
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SAA再生不良性貧血 (3)
要加油哦！ [版主回覆04/28/2010 20:06:48]我會的~~~看到你的洋蔥田很漂亮,看起來好開心,每天都是有大自然的滋潤,心情就會好起來了
你好:
看了你的報告,血小板比我還高,其它的差不多,我平均每個禮拜輸1u的血小板;一個月輸2u的紅血球,已經輸了近五年了,
有做過免疫治療;住隔離病房40多天,只打了第一劑排斥很嚴重,就放棄了,骨髓移植有配對到,但移植要考慮的問題太多了
需天時地利人合.所以我很努力的活著.
你現在的指數醫師没幫你輸血不會很累嗎?不要為了怕輸血而不輸,自己要小心內出血的問題.
要加油喔!
[版主回覆04/30/2010 06:04:14]其實我是以前覺得輸完血,大約快樂個二個禮拜後又會不舒服,然後又等差不多一個月後才去輸血也很痛苦. 乾脆能不輸就不去輸.去試看看其間只有幾次.牙齒自動出血其他就沒有出血, 有時候真的不舒服感覺快暈倒.休息一下就好了,現在都早睡早起精神也比以前好. 黃老大也是怕我輸太多,我是覺得我可以才不去輸血,我想我早就習慣了.忘了告訴你有一個53歲才移植的阿伯,他現在已移植7年,他有個部落格叫無患居,你可以去看看他的生活. [版主回覆04/30/2010 06:31:22]其實生病後每個人都有自己一套覺得適合自己的生活方式 覺得開心心情放鬆就是好的 就不要讓自己像一隻駝陀螺一直轉停下腳步也許真的很好喔!! 一起加油ㄅ!!
血小板有上升就比較不用擔心出血的問題了,我覺得滿有希望的,因為我們當初柏辰看中醫之前指數都跟妳差不多(血色素5..6 白血球1500多 血小板18000到20000之間),後來才慢慢進步的.
不過血色素太低的話比較擔心心臟負荷太大,我們是有喝甜菜根晶,有機店買的一種晶體沖劑.不知道是不適合妳.
西醫的話我們最久也只隔兩各禮拜就要去驗血追蹤,三個月會不會太久阿?周醫師對saa滿有經驗的,看你要不要考慮徵詢一下別的醫師意見.而且ㄧ個階段驗血才知道中藥的效果吧.
[版主回覆05/01/2010 06:36:35]辰麻: 我之前也有吃田菜根跟精力湯後來怕太寒就先不吃了 現在吃白地瓜粉http://www.gs03.url.tw/demo/gs26_03/simple_page.asp?sid=2跟滴雞湯http://www.in-photoart.com/newsite/signup_group_detial.php?p_id=226覺得不錯 上次陳醫師又教我用艾草條溫灸說對白血球很好 我想在試看看一個月看看 你說的周醫師是那一個ㄚ?我說的周醫師是台大的周獻堂醫師啦.據我現在認識的給他治療中saa病人五六個,有的成功移植完恢復正常,有幾個
跟我們一樣進步到一個階段,他會適時的給我們建議治療的方向.