牛角麵包&RUBY的秘密花園

你血小板、白血球數值和我差不多咧！不過我沒啥咪出血點，你是有去撞到或是跌倒嗎？而且我也只有輸血，並沒有輸血小板。

你不是已經做過骨髓檢查了，這次住院要檢查什麼呢？

我也很怕技術不純熟的護士，因為我的血管也不好找，幸好輸血中心的小姐技術還ok，反而是住院的比較……

[版主回覆08/13/2009 18:29:20]

你出院了嗎移植前?檢查的怎麼樣ㄋ?

我也不知道為什麼前一陣子,會有突然怎麼多的出血點.可是我的血小板卻沒有掉很多,還是在一萬多,說以我又輸了一次血小板.

這次是去輸血然後,在做一些檢查最近有尿道發炎.順便拿epo及男性荷爾蒙的藥,可以申請保險.

以後要輸血都會先跟護士小姐說不好意思,我的血管不好打喔要小心喔

 

檢查都算ok囉！除了甲狀腺&肝臟有結節，以後再追蹤就可以了！

醫生說在進無菌室之前，會先安排進去做人工血管以及一些檢查，因為上次住院檢查是免疫科安排的，所以有些檢查項目還要再補做，聽家族好友家蓁說做人工血管會痛，害我現在也是挫咧等丫！

ps：醫生說做人工血管是麻醉師做的咧！而且不是在手術室，時間大概要花上1個小時。

[版主回覆08/14/2009 10:48:22]

我想為了移植成功,病趕快好起來,以後也不用為了,找不到血管多打了許多冤枉針.

忍耐一下就好了,(應該不會比抽骨髓痛吧)我已經做好心理準備了.

恭喜你了有成功的第一步!

我也要去免疫科做檢查看看,我的細胞會不會攻打自己人,住院順利作看看,

 

 

port_A.並没有你想的那樣恐佈

我已輸血二年多了,也是找不到血管,

醫生建議我裝port_A.剛開始也是很怕,

現在覺得很方便.

我的血球指數都比你低,開刀的時候很怕大量出血

所以醫師找當天有值班的外科醫生幫我開刀

以防半夜有突發狀況.

我的經驗給你參考

 

 

 

 

[版主回覆08/16/2009 10:48:21]

因為我愛漂亮啦

怕身上多一個洞身體裡又有一跟管子會覺的怪怪的

不過上次去台大輸血看到一個漂亮有氣質的女生也有裝port_A

讓我嚇一跳因為他看起來不像生過病也

我想裝port_A也許是必須的方法吧

你好押!我是家族裡的成員我叫家蓁，我94年就發病了，中間好了3年吧!去年又復發= =

我是一直到移植前才裝port_A.

我在移植前幾乎1-2個月就要去住院一次，所以3天要打過針都打到沒地方打了，

所以醫生就建議我先裝一個手部的人工血管，因為手上的不用進手術室也不會痛，

所以我就以為裝在胸口上的也是差不多吧!結果跟我想的不一樣，埋在肉裡的比較痛= =

不過看你現在的情形如果一個月才需要輸一次血也不用這麼快裝啦!

祝你早日康復唷~~

[版主回覆08/16/2009 12:25:22]

holl你的年紀好像比我小一點就當麻麻了真是佩服呢?很辛苦喔!

手上的人工血管跟胸口是一樣的意思嗎?你是在那做移植的ㄋ?

之前病好是吃甚麼藥好的ㄚ?還是自己好的?

恭喜你移植成功

 

http://www.wretch.cc/blog/octcuddle/6046426

這是我在網路上找到的他還有放照片你可以看看~

呵呵~照顧寶寶真的很辛苦，不過看見她笑我也很開心押!我是在林口長庚移植的，之前好是有做免疫球蛋白的治療所以有好，雖然現在移植ok了，不過到現在也還沒40天呢!還不知道之後會出現怎麼樣的排斥，多少都會擔心哩~

[版主回覆08/16/2009 16:25:05]

在網路上都很少有病友做免疫球蛋白的治療,不知道有甚麼副作用他是用吃的還是注射的ㄋ.

看你的數字就覺得你應該移植的很成功也許是年輕的關係!

可是你為甚麼要做port_a跟手上的導管一般不是只做port_a嗎?

你的寶寶很可愛喔!!!笑的很開心

 

副作用哦!只有用藥時的副作用停了就沒了，好了之後就跟正常人一樣了!是先用點滴的方式把藥打進身體約3天吧!過程就依自已的體質可能會吐、發燒之類的現象，有些人會有些不會，之後就是吃環孢靈、類固醇約2估月就看的到療效，血球會回升像正常人一樣，藥就可以全停掉了!

年輕還好吧!我現在覺得自已像歐巴桑一樣= =    不過一般會做port-A.的都是癌症的比較多，因為他們的療程都很長，port_A.可以放十年，像我們這種病的一般會放手上，手上的是PICC，約放半年，是給要常打針打不到的暫時放的，如果是要移植用的是要放像網頁上圖八的那一種會外露的，因為那種的有分支管子，才會夠移植要打很多點滴用，因為我手上有一條了，所以醫生就想說那就做port_A.這樣我洗澡比較方便，加手上的就有兩條了= =其實每家醫院的做法也許不同，看你的醫生囉!

[版主回覆08/22/2009 08:26:16]

真的希望如果去做移植排斥的機會越小越好

如果我做的話應該是姐姐或弟弟捐給我了

現在才發現兄弟姊妹多一點的好處還滿多的

你好

我以前是做席克曼管..就是外露的那種.....移植後不到半年就拆了

當初做這個的時候有個小意外

因為那個麻醉醫生沒有給我裝好..不知道她是不是實習的...那時候邊做旁邊還有個醫生邊教

聽到她們的對話我整個很害怕又緊張....在做的過程已經感到呼吸困難...

我有反應她們...但是她們覺得是我太緊張

果然在做完推回病房我開始感覺呼吸不到空氣....總醫師趕緊過來看..但是我的手已經開始亂抓...因為沒辦法呼吸

緊急送到手術室開刀....打了麻藥才1秒我就沒感覺了

後來護士說結果是沒裝好...脖子裡面血腫導致呼吸困難...整個脖子腫起來都比臉還大了

還在恢復是躺了3天....這期間那個麻醉醫生不知道是不是內疚每天都來看我

本來觀察一下就可以回病房但是那醫生要我躺3天  = =

後來移植時間還延後

現在脖子上留了一條很長的疤...呵呵

聽護士說我是第一個發生這種情形的..以前從來沒有 過 = =我是特例

她們都說裝人工血管是很安全的手術..但是我也不知道怎麼會變這樣

不知道是我比較倒楣還是那時候太緊張

不過一般都是做port_A.比較多....應該這個比較安全吧...

不好意思 我不是要講讓你害怕 只是想到這個插曲

可能真的要放輕鬆啦

 

 

[版主回覆08/17/2009 19:46:17]

不知道port_a跟席克曼管有甚麼優缺點?

不過當場在裝時,我想應該都會很緊張,雖然會打局怖麻醉不知道還會不會痛呢?

你現在沒輸血後血色素都保持多少呢?

 

席克曼管每個禮拜需要沖管子...不然會塞住

用席克曼的病患都是短期的才會用這種

像是癌症患者在一般病房都還要做一個化療的療程然後才進無菌室這種都用port_A

我的感覺是打麻藥很痛...裝的時候有感覺管子在身體裡穿來穿去...但不痛......

我現在血色素都差不多12點多....現在4-5個月回診一次

[版主回覆08/18/2009 11:01:24]

在裝的時候你有偷看嗎?我覺得我看到會暈倒ㄋ!

你血小板跟白血球也都是正常的嗎?

真是羨慕你已經好了!我會繼續努力的!

我裝的席克曼沒辦法看

會在頭部上半身地方蓋一塊布.

然後只露出要做手術的部份

我現在白血球差不多5000-8000之間

血小板15萬-30萬之間

[版主回覆08/19/2009 18:05:28]

你的數字很漂亮喔!!!現在出門應改都不用戴口罩吧!

真羨慕也!現在出門都戴口罩真的會受不了

做手術時,可以睡覺這樣,應該會比較沒感覺,或直接全身麻醉算了.

 

呵呵..這是小手術...只需要局部麻醉啦

我記得我戴口罩是帶了1年...跟禁止到公共場所

白血球1年後若是還沒回升還是需要戴口罩喔

[版主回覆08/21/2009 09:47:36]

不過現在新流感好像越來越嚴重了

而且台大剛好是我去住院時有幾位護士跟醫生被感染了

害我看到都快嚇死了

我在想我們是不是也要去打新流感疫苗如果萬一不幸得到好的機率應該很低