前天去文化大學推廣中心.考政府的新娘秘書職訓課程.下午順便去台大掛陳耀昌醫生的門診.因為覺得又有點覺得缺血了.不知道是不是因為剛好月經來的關係及上禮拜五走樓梯跌倒.屁股有一大塊瘀血.來不及禮拜五給黃醫師.看後來等陳耀昌醫生看的時候給另外一位許醫師代診.
許醫師看到我的屁股的一大塊瘀血.就說要去輸二大包血小板.加二瓶類固醇以防輸血途中有副作用.然後再等住院通知.
然後牛角麵包就乖乖的去輸血中心去輸血小板.不知道為什麼那個口愛的護士很乖的.先幫我打好軟針及類固醇下去.後來護士就跟我說不好意思.因為現在沒有O型減白的血小板.可能要我明天一大早再來輸血小板.
還好當天晚上醫院就通知住院了就不用多跑一趟.
下次如果要輸血小板前.就要記得先去問看看.是不是有存貨要不然真的會被白打
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SAA再生不良性貧血 (3)
哈囉 我是家族的
建議你血色素5~6就已經算很低了
應該要輸血了喔.....雖然身體沒有什麼不舒服
但是會造成內臟器官負荷太大...該輸血還是要輸喔
當然能不輸就不輸
我以前是撐到不行了才輸....有次還造成內出血..非常危險
所以要小心喔.....除了類固存有做其他治療嗎?
[版主回覆07/05/2009 12:01:25]你好:現在我在台大是吃男性荷爾蒙及打epo才剛開始這階段說以還不知道效果如何?
你有試過免疫抑制治療效果如何?因為醫生沒跟我說過
我這次輸血500CC從4輸完才6多我覺得好像數字不夠好因為我四月剛病發時是從4輸完10撐了一個月半才輸第二次血
第二次血血色素半個月就掉到4
我怕我會越來越快要輸血這樣是代表我的病情惡化嗎?
沒什麼惡化不惡化啦!現在缺啥就補啥算支持性療法!現在是缺啥就補啥支持性療法讓妳的身體負擔及不適減少!不要勉強自己的身體!血紅素血小板在身體裡都只能維持一段時間而已!以後還有硬仗要打現在先把身體保養好
[版主回覆07/06/2009 14:15:47]是我太緊張了啦!!我知道現在最重要的是生活作習.吃東西.都要正常不要再跌倒就好了.以後的路好像還很漫長只能加油了
妳好ㄚ
在我看來算是越來越嚴重囉
妳的情況比我惡化的快
我是剛開始撐2~3個月 慢慢的變一個月 變一個星期
輸血時間越來越短就算嚴重了ㄚ
不過我一開始醫生根本沒有給我試過 妳們的療法什麼男性荷爾蒙及打epo
只有試過類固醇 無效後就建議移植 後來知道聽說好像做這些療法若是有效但是復發機率會比較高
移植成功的話復發機率比較低 所以就冒險了
[版主回覆07/11/2009 09:40:19]你好請問你已經做完移植了嗎?
你類固醇吃多久?呢劑量多少?我吃了快三個月前二個月一天吃20Mg
多久之前病發的呢?
這禮拜出院感覺身體有比較好點下禮拜回診再去看看抽血情況如何希望是好消息
你好...我已經移植7年多了
類固醇其實也只有第一次住院一個星期每天打的劑量而已.....打了沒有反應
醫生連吃都沒有讓我吃....
3年後換了另一個醫生就建議我直接移植了...因為已經發現有不好的細胞了
加油阿...治療方法有效的話最好呀......希望是好消息
[版主回覆07/11/2009 17:26:10]你好:移植七年多沒復發應該就是痊癒了吧!好羨慕你喔!!
你一開始在那家醫院看的,後來怎麼又換一家醫院跟醫生.
追蹤了三年是都有做骨髓穿刺,定期檢查才發現有不好的東西.
你一共做幾次穿刺呢?
我的問題很多請見諒喔!!!祝周末愉快
不過如果我的病沒越來越差或發現不好的東西,我也不想太快做移植.
我發現到現在才三個多月,我想如果這次吃藥沒效,可能會考慮年底做移植吧!
輸血輸太多也不好!!你後來有吃排鐵劑嗎?
hi....沒關係...我知道的會盡量回答你....可以讓你參考看看....
生病的人剛開始都會徬徨....就像我剛生病對這種病根本不了解...就很擔心
我是在榮總看的...剛發病是看血液科....醫生有建議移植...但是他說機率50~60...說真的那時候很怕沒成功..所以就沒考慮移植
這期間就只有輸血.....還有一大堆的偏方(中間有一段時間有好一些)不過只是暫時
有一次輸血跟隔壁床的伯伯聊天...跟我說血液腫瘤科醫生不錯....我就換了醫生看看
醫生馬上就建議趕快移植...而且他說機率90以上..讓我信心大增..ㄏㄏ...
而且效率很快...讓我趕緊作兄弟姐妹配對...12月看的....馬上就幫我插隊1月移植
他說不適合再繼續輸血...會產生抗體太多影響移植機率...我沒有吃過排鐵劑
骨髓穿刺抽過將近10次....移植前會再抽一次骨髓跟做切片做最後確認(就是這時候發現有不好的細胞)..
如果回到剛發病時對這種病多了解的話...我會考慮直接移植...就不會多花了3年時間...ㄏㄏ
[版主回覆07/12/2009 14:54:19]其實如果能移植成功,換回來健康的身體,也許是最好結果.
現在就看未來二個月吃藥的狀況,如果還是不理想就是選擇移植.
我家裡至少有二個姊姊跟弟弟跟我有合.
說以我也很幸運可以馬上做移植.
我也想趕緊回到正常的生活.目前是停掉工作在家當宅女.
真的很無趣,不過生活比以前上班,更注重吃方面及睡覺時間.
就會知道以前有多不愛惜自己的身體了.
你現在多久回診一次ㄚ?還要吃藥?或注意甚麼嗎?
你是給榮總那位醫師看的?
現在半年回診一次...因為醫生說資料半年會不見 ㄏㄏ
也沒有吃藥...現在剩下放療的後遺症..其他都正常
你有上新祕課程..是學美容美髮嗎?
[版主回覆07/12/2009 20:15:14]HOLL:
你是指你那時候移植做的化療嗎?
已經七年了!你那時化療有影響到你的那裡嗎?
我知道的是每個人去做化療影響的好像都不太一樣.
我想如果我去做的話也只能多去廟裡拜拜請觀士音菩薩多保佑我
新秘是學有關幫新娘打理全身上下,包括頭髮.我覺很好玩而且剛好,我也愛漂亮就想去學.
但是卻沒考上下次有機會在去學吧!
去補習班學好像至少要二萬以上吧!我是有美容丙級的執照也是興趣
現在也是在思考我以後病好了路要怎麼走
說以才想去學學東西反正我很閒
嗯嗯....女生比較麻煩...化療後會停經一段時間
雖然現在經期有正常但是感覺不是很順...排卵也覺得不太順
那你的看的新祕課程比較便宜喔...我有朋友在學1年要6萬耶...ㄏ
學什麼都好啦...重要是不能太勞累
[版主回覆07/13/2009 10:03:19]其實我也是在想如果我的病好了,不知道可不可以懷孕,及生出來的baby是不是健康的.
也許是想太多了啦!現在最重要是病能好起來,能不能生也許是其次.
新祕好貴喔!!!不過我看的是政府的輔導就業方案不用錢.
如果可以去上是最好學一技之長
你現在有上班嗎?
我想以後我會找一般上般族的工作,或工作彈性不會太累的工作.
之前上班時間太長了,也許就把身體弄壞了.