這次回診只是去確定下次骨隨穿刺的時間及類固醇減藥的問題
看到黃醫生果然覺得親切許多還問我上次陪我來的是誰?
黃醫生:問我有沒有好一點?
牛角麵包:沒有也!
黃醫生:想要輸血嗎?
牛角麵包:不想!身體應該還撐的住
牛角麵包:黃醫師!我類固醇可以少吃點嗎?我已經胖了至少五公斤褲子都快穿不下了!
黃醫生:可以ㄚ只要把晚上的量停掉就可以了!你這個是水腫不是胖!
(os不管是胖還是水腫是女生胖到被笑小胖妹都不會開心的)
黃醫師:如果檢查出來是再生不良性貧血.可以考慮吃類固醇及男性荷爾蒙二個月試看看!效果約三成.副作用就是身體會長毛跟月經可能會亂掉等男性特徵.或打epo紅血球生成素但都是要自費.
如果是骨髓分化不良症候群就比較沒有藥可以吃.但是可以試試看新藥.不過還要看你的體質適不適合了.
心裡想這二個結果都不好.如果這次檢查是好消息就不用去吃這麼多藥.
最後排定檢查日期原本是月中沒想到不行.黃醫生說你有空嗎?沒想到就選到隔天就去做檢查.
(該來的還是會來只是時間的早晚躲也躲不掉)
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SAA再生不良性貧血 (3)
我有打過epo的針，說真的確實還蠻痛的>_<
但我打完8劑都沒啥效果。
[版主回覆06/20/2009 23:44:54]你是跟我一樣的疾病嗎?還有試過其他的藥嗎?謝謝你的留言喔!我在台北榮總打的，1針要1500多！ [版主回覆06/20/2009 23:40:44]
是真的很貴不過有效比較重要!!!我看(血液疾病自我診斷)書上說epo是打刺激造血的功能.但是如果一沒打,可能就會沒效了.就像輸血,只能讓我撐一二個月的意思吧.
我是再生不良性貧血！ [版主回覆06/25/2009 16:33:46]
先預祝你七月份移植(重生)成功喔!!!!你是發現到移植有多久時間呢?
因為榮總的高醫師一直叫我趕快做移植可是我才發現不到三個月我覺得他比我還急
我是家族ㄉ副家長，松matsu 家中小女兒也是再生不良性貧血ㄉ患者，現階段要等到妳骨髓檢驗和報告，目前只好聽醫師ㄉ安排和醫治
希望妳是健康ㄉ。等待報告出來再說ㄌ。
[版主回覆06/27/2009 22:07:12]
台大已經確定我是再生不良性貧血.目前是吃類固醇.效果不好.下一階段治療吃男性荷爾蒙及打epo.可能吃二個月試看看吧.