看到91年入學還是新生報到例行健康檢查 也是我人生第一次 沒想到送我一個滿江紅
可能是年輕不懂事~也不覺得有甚麼問題 沒想到這就是造就我生病的開始.....
19歲 健康檢查報告有異狀hb8.38.wbc6000.plt377萬 身體沒感覺.
26歲嚴重hb4.wbc1700 plt 3萬
有輸血經驗的人一定知道就是輸血前護士會先在手上找一個血管置留一個管線這樣方便三天內輸血或施打藥物進入.不過遇到經驗不足的護士這個針就會打的很痛或要找血管找的很辛苦~
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第一次看過4000號以上的號碼牌~就在台大醫院
生病的前兆:98.4因為過年後感冒不容易好吃了很久的感冒藥.也發現為什麼最近很容易感冒生病.原來這就是讓我生一場大病的前兆
因為好幾天發現原本住在3樓的我連走一小段樓梯覺得好喘 頭裡有不斷的咚咚咚的聲音一直持續不斷 連要睡覺也一直聽到~
後來先去附近的診所開藥也沒有辦法解決.最後有一天放假就騎著新買來的布丁狗小摺.吃力的騎到榮總關渡院區.掛了家醫科第一次也是拿了藥就回家去也是一樣無效.第二次再騎腳踏車去看換了另一位女醫師有讓我做抽血檢查.那位女醫師看了報告心想抽血指數3個都是異常的低懷疑是重病.因為關渡區沒有急診室護士還以為這個報告是一位老人家沒想到我還這麼年輕.還問我怎麼來的.我跟護士說我是從五股騎腳踏車來的.還想讓我直接到石牌榮總掛急診.我說不行我體力應該還夠我先騎腳踏車回家.再請家人帶我去掛急診好了.
路上我就想完蛋了我!!我該不會生甚麼奇怪病吧~終於到了榮總第一次看到急診室 看見整間滿滿都是人 後來因為白血球低下了原因 被安排住了1間單獨隔離病床 裡面只有我一個人 隔天早上就有人幫我服務買早餐 之就住院抽骨髓 原本安排要出國玩 也因為生病也取消了~~
在榮總我的主治是高志平醫師 他如果不笑我會覺得很難與他親近 由於又是第一次生重病幾乎每次回診及輸血都是自己一個人~~
剛開始可能是2週回診一次 病情因為吃了類固醇也沒有何效果 高醫師告訴我的骨髓報告看起來像是MDS骨隨分化不良症狀群或SAA再生不良性貧血.....
吃了2個月的小類沒有進步還越來越糟糕1個月輸血一次高醫師也告訴我最後只剩下移植可以做了~~
聽到的當下很無助...沒有人替我問醫生為什麼???當我鼓起勇氣問高醫師 竟然回我找家人來我再告訴你
我不相信所以我開始找了第2位醫師~~~就是台大黃聖懿醫師
之後我還是有回去找高醫師幫忙開殘障手冊~~結果高醫師問我這麼久沒來找他去給那位醫師看了呢?
我也告訴他是台大黃醫師~~他也就放下心說你沒給我看我壓力減輕不少....我當場傻住問了為什麼?
高醫師說我的病真的只剩下移植可以做~~高醫師這時候我就覺得他變的好親切還幫我開好證明
之後就專心在台大 給黃聖懿 看診~黃老大人真的很幽默每次去找他事先都覺得他這次又會問我甚麼了嗎??
黃醫師像朋友的會吐我糟之類讓我比較沒有這麼大的壓力~~98/06/08呆呆回診
可能自從病發後吃了類固醇.男性荷爾蒙.打EPO.無數次的輸血.還有動不動就感冒.身上因血小板過低容易會有不明出血點.....發現西醫治療後身體每況越下..還有許多不知道的副作用...讓我心中不禁害怕了起來
原本我還因無藥可吃最後只剩下骨隨移植可當最後賭注~黃老大還說成功率約6.7成
聽到那還有3成的失敗率.....可能會在移植房出不來或要呆很久的醫院回家後來還要繼續吃抗排斥藥還有未來要面對的其它副作用原本想要全部豁出去的我開始退縮了~~
雖然有配對到家人當時還未當兵的弟弟及姐姐 心中很高興卻還還帶著復雜的心情 也許是高興還好有家人可以救我一命但是卻也不想讓家人為我而感到麻煩....
其實真正害怕的是那一次因為要作骨髓移植前的健康檢查~後來因為不小心細菌感染還多住了好幾天醫院
在呆呆移植前檢查四從那一次恐怖的經驗讓我總進去醫院都會有不安心的感覺
也感謝有那一次經驗讓我多認識到在醫院不管怎麼樣都要處處小心...
生病後就停了原本的工作~慢慢的我也開始接受生病的現實~感覺甚麼都變了
只有RUBY還在.牠不會跟您隨便鬧脾氣也說不會說媽媽你變胖了.我不愛你了
看見RUBY只會讓我想保護牠.就像對待我自己一樣.有一天牠會因為歲月而走了.所以我會用盡所有的力量來愛牠.其實~生病看清了一切.......只有靠自己比較重要
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SAA再生不良性貧血 (3)